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Hardcover Leben ist, wenn man trotzdem lacht ist ein persönlich erzähltes Sachbuch mit dem ich zugleich unterhalten und informieren möchte, um mehr Menschen, die von Krebs betroffen sind ins Internet zu locken. Im ersten Teil erfahren Sie von meiner Geschichte der Erkrankung und Wege der Heilung. Aus diesen sowohl dramatischen als auch positiven Erfahrungen gründete ich mit Freunden das Projekt INKA, Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige. Anfang 1996 starteten wir deshalb das erste patientenorientierte Webportal inkanet.de zu Krebs. Die Erfahrungen mit den hunderttausenden Usern als Betroffene, Angehörige, Gesunde und Traurende sind genauso mit in das Buch geflossen, wie die Erlebnisse aus den Internetkursen für Krebskranke, die INKA in Deutschland anbietet. Im zweiten praktischen Internetteil erzählen u.a. die User in Form von Foreneinträgen von der Kraft und der Möglichkeit des Internets. Viele Menschen entdecken, wie ich damals im amerikanischen Web, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind! Auf eine aktive Vernetzung, herzlichst, Anja Forbriger Rezension: Nicht jeder wohnt in einer Großstadt wie Leipzig, von wo aus jedes Jahr die Carreras-Stiftung um Millionen Spenden zur Heilung von Leukämie- und damit auch Lymphomkranken wirbt und wo die Ärzte auf diesem Spezialgebiet besonders erfahren und erfolgreich sind. Nur wenige Kranke haben eine naturwissenschaftliche Ausbildung, die ihnen das Wesen der Krankheit und der Chemo- oder Strahlentherapie verstehen hilft. Aus der Sicht dieser meisten Menschen, die irgendwo wohnen und von einer tödlichen Krankheit bedroht werden und von Ärzten behandelt werden, die vielleicht noch nie eine derartige, relativ seltene Krankheit diagnostizieren mußten, ist dieses lehrreiche Buch geschrieben. Am Anfang steht stets die wochenlange Verdrängung der Symptome durch den Kranken, der nicht wahrhaben will, daß er ohne ärztliche Hilfe zum Todeskandidaten wird. Auch für die Ärzte muß man Verständnis haben: Es ist stets naheliegender, eine häufige Krankheit zu vermuten als eine seltene und potentiell tödliche. Dann die furchtbare Gewißheit der sicheren Diagnose für den Patienten. Die erste schlaflose Nacht mit der Umwertung aller Werte. Und nicht jeder hat dann einen guten Arzt, der überzeugend sagen kann: „In einem halben Jahr fahren Sie wieder Ski, ich verspreche es ihnen. Stellen Sie sich vor, sie hätten beim Skilaufen ein Bein gebrochen, das dauert auch ein halbes Jahr, ehe sie wieder fahren können. Tatsächlich hat der Arzt in meinem Fall recht behalten. Aber wenn ich das Buch von Anja Forbriger lese, oder die Bücher von Cornelia Römer, Michael Lesch oder Michael Lohmann, dann war ich ein Glückspilz , denn nicht immer geht es so glatt und ohne Komplikationen ab. Im günstigsten Falle heute z.B. bei Non-Hodgkin-Lymphom 92% Vollremission, 83% Überleben nach fünf Jahren, so lautet die allerneueste Statistik. Man kann aber auch zu den 4% gehören, die während der Therapie an den Nebenwirkungen sterben oder zu den 4%, für die ein zweiter Therapieanlauf notwendig ist. Zu welchem Prozent man gehören wird, hängt von vielen Faktoren und Zufällen ab. Der eigene Überlebenswille und kluges Verhalten während der Therapie sind der notwendige eigene Beitrag. Sich im Internet zu informieren und mit ebenfalls Betroffenen in Verbindung zu treten, wie es Anja Forbriger empfiehlt und wozu sie Wege zeigt, kann eine Hilfe sein. Aber was jeder daraus macht, das hängt doch immer wieder von der Persönlichkeit des Betroffenen ab. Und dem Arzt, den Schwestern, die alle auch nur Menschen sind, für die auch der Kranke Verständnis haben muß und nicht nur umgekehrt. Rezension: Ich bin gerade dabei das Buch von Anja Forbriger zu lesen. Ich glaube, wenn ich einiges nicht selbst bei meinem Bruder erlebt hätte, ich würde denken die Frau ist vollkommen durchgeknallt. Man bekommt mal so nebenbei auf dem Gang die Diagnose Krebs gestellt, wird anschließend völlig alleine gelassen. Jeder Schwerverbrecher in Deutschland wird da mehr psychologisch betreut. Die Krankenakten sind für einige Zeit nicht auffindbar. Auch das könnte ich mir nicht vorstellen, hätte ich es nicht selbst erlebt. Genauso daß Ärzte verschiedener Kliniken nicht miteinander, sondern gegeneinander arbeiten ist leider alltäglich. Selbst daß Ärzte des gleichen Klinikums vollkommen unterschiedliche Auskünfte geben was Terminvereinbarungen angeht ist leider an der Tagesordnung. Der Patient steht doch viel zu wenig im Mittelpunkt der Behandlung. Auch unverständlich für mich ist, daß Patienten die eine Chemotherapie bekommen, sich zu zehnt oder zwölft eine Toilette teilen müssen. Gerade zu einer Zeit in der das Imunsystem eh ziemlich am Boden ist. Ich kann mich meinem Vorrezensenten Tyodai nicht ganz anschließen: Ich finde das Buch sehr lesenswert, auch weil es einen eventuellen Patienten dazu ermuntert nicht alles ohne Nachfragen über sich ergehen zu lassen. Für jemanden der nichts bisher mit Krankheit und Krankenhaus zu tun hatte kann es allerdings schon etwas erschreckend sein, da man sich doch immer wieder ins Gedächtnis rufen muß daß das Buch kein Roman sondern eine Geschichte mit realem Hintergrund ist. Noch eine letzte Anmerkung: auch wenn die Internetadressen nicht mehr alle aktuell sind, so ist es doch eine Aufmunterung für Betroffene sich selbst zu informieren. Rezension: Information hilft von Krebs betroffenen oder anders Erkrankten weiter, wenn sie sich für Therapien entscheiden müssen und garnicht wissen, auf was sie diese Entschediungen gründen sollen. Normalerweise behebt diesers Defizit der behandelnde/ therapierende Arzt. Doch manchmal kann sich der nicht in seinen Patienten hineindenken (Kommunikation), ist unter Zeitdruck oder ist selbst nicht auf dem neuesten Stand der Forschung (z.B. weil er mit einem seltenen Krankheitsbild keine Erfahrung hat). Dieses Buch ist keine Kritik an einem Berufsstand (Arzt) sondern zeigt Defizite auf und gibt Hinweise auf Lösungsmöglichkeiten. Eine Möglichkeit, gute, neue und erlebte Informationen zu bekommen ist das Internet. Die Autorin beschreibt mit vielen Screenshots von Internetseiten, wie man an Informationen kommt und was man suchen muss, damit man findet. Besonders hilfreich sind die Hinweise auf das Umgehen möglicher Passwörter, z.B. bei Pharmaseiten (die als Anbieter gute Infos über Medikamente anbieten). Wichitg auch immer wieder der Hinweis vernetz Euch, Redet mit Angehörigen, Ärzten und anderen Helfern über Eure Gefühle, Eure Ängste und Eure Beschwerden. Wer sich vernetzt, hat etwas, was ihn auffangen kann. 312

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